孩子得了罕见病靠药物维持

　　想找份能带孩子上班的工作

　　我的城市没有海。：

　　我想通过“Q来Q去”栏目帮我找份能带着孩子上班的工作。

　　主持人：

　　你家孩子几岁了？

　　我的城市没有海。：

　　四岁了，但还不太会走，坐在我边上是可以的。

　　主持人：

　　四岁了还不太会走路？

　　我的城市没有海。：

　　本来能上幼儿园了，我家孩子得了罕见病，现在和刚学走路的孩子一样，一年吃药得好几万元，婆婆又不帮我带，我实在是负担不起了，我知道很不好找，所以想麻烦你们平台看看。

　　主持人：

　　生下来身体就这样的吗？

　　我的城市没有海。：

　　之前都是正常的，会唱会跳。去年开始生病的，现在话也不太会说，走路也不会走了。

　　主持人：

　　现在很多病种都列入大病保险了。

　　我的城市没有海。：

　　去北京查过，是罕见病，还没听过这种病，所以很多不能报销。

　　主持人：

　　一年需要多少费用？

　　我的城市没有海。：

　　二三万元，还不包括她经常住院的费用。

　　主持人：

　　能根治吗？

　　我的城市没有海。：

　　属于基因病，治不了，世界难题。严重时得住院，平时就靠药物维持。现在药物也维持不了，还在慢慢退化，从去年生病到现在，已经快二十万了，医生说随时都可能……不过我们做父母的，不管怎样，都想治的。

　　主持人：

　　是的。不管孩子怎样，做父母的都会想尽办法。你是孩子生病才不能出去工作，现在为了维持药费想找份工作？

　　我的城市没有海。：

　　是的，不然也不会麻烦你们，没有收入，昂贵的药费也吃不消。如果有能带孩子上班的工作可以联系我。电话：13665840190。