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我市开展适龄儿童孤独症筛查
妇保院儿童社交沟通工作坊为家长传授养育技能
朱敏慧正在给小朋友做筛查
他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围的人与物视而不见;他们不哑,却不开口与人交流。在我们身边生活着这样一个特殊群体,犹如天上的星星一样活在自己的世界里。他们有个诗意的名字——“星星的孩子”,但医学名称往往会让他们的父母潸然泪下——孤独症(自闭症)儿童。
现在,父母们对于孩子的成长发育越来越重视,大家对“星星的孩子”也给予了越来越多关注。为此,市妇保院开设了“儿童社交沟通工作坊”,并被市卫计局确定为适龄儿童的孤独症筛查定点单位。经过一段时间的准备,今年4月起,市妇保院儿保科对全市18~24月龄适龄儿童孤独症进行筛查,通过社交行为和沟通筛查表、家长访谈和对孩子的直接观察做出综合评估,截至目前,已发现中、高风险病人30余例。
□记者 陈晓苏
A
孤独症儿童发病率高于先天性心脏病
孤独症,是一种神经系统的广泛发育障碍,最大的影响就是减弱孩子在社会上与他人正常互动和沟通的能力,导致孩子的一些行为受到限制。通常来说,患有孤独症的孩子,总是不喜欢和别人待在一起,有严重的语言障碍,只能模仿出刚刚听到过的话,喜欢固定单一的生活,某些方面不喜欢自己的生活有一点点的改变。
“孤独症并不鲜见,现在国际上比较认可的发病率在1%左右,这个数字比先天性心脏病的比例高。而说到孤独症的成因,目前尚不明确。国外不少研究认为,儿童孤独症的发病可能与遗传、家庭特征、社会心理、生理解剖、生物化学等因素有关。其中,很关键的就是大环境影响。”市妇保院儿保科主任李书夏说,门诊中,孤独症儿童数量增多,原因在于家长重视程度较以往有所提升,不再“讳疾忌医”。
B
孤独症的早期预警信号
孤独症存在渐进性过程,尽早干预,意义重大。而这,也是妇保院推行适龄儿童孤独症筛查的意义所在。“筛查工作的目的是早期发现、早期干预,使孩子们获得尽早回归正常生活的机会。”市妇保院儿保科主治医师朱敏慧介绍,孤独症属于儿童早期的脑神经发育障碍性疾病,而儿童大脑在早期具有极强的可塑性,所以,提倡所有儿童按年龄段常规体检,在儿童保健门诊检查时发现有相关的预警信号,需及时到妇保院儿保科心理行为发育门诊进一步评估和干预。
“孤独症的孩子外貌与一般孩子无异, 30%-40%的孩子智商与正常人相当甚至在某一方面能力更高。正因为如此,家长很难发现,有些家长甚至认为孩子只是性格内向,不喜欢与人交流。”李书夏表示,根据研究发现,孤独症孩子的很多异常症状在两岁前就已经表现出来,随着年龄的增长,与同龄人相比,差距逐渐增大,三岁时已很明显,孤独症主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性,一般在婴幼童时期就会表现出来。
比如,6个月后不能被逗乐(大声笑),眼睛很少注视人;10个月左右在听力正常的情况下,对叫名字没反应;12个月对于言语指令没有反应,没有咿呀学语,没有动作手势语言,不能进行目光跟随,对于动作模仿不感兴趣;16个月不说任何词汇,对语言反应少,不理睬别人说话;18个月不能用手指指物或用眼睛追随他人手指指向;24个月没有自发的双词短语;任何年龄阶段出现语言功能倒退或社交技能倒退,这些症状都应引起家长注意。
C
家长容易陷入
“孤独症仅是语言发育迟缓”误区
“我的孩子2岁了,会叫爸爸妈妈,但其他词汇很少听见,也不会听指令。我们和他说话时,他的眼睛从来不看我们。”
“孩子喜欢自己一个人玩玩具,不喜欢和小朋友玩,对于把玩具或日常用品排成一排特别着迷。”
几乎每个周一、周三、周五,儿保科医生都要在心理行为发育门诊与家长沟通,与就诊孩子互动观察,通过量表评估和观察结果对孩子进行初步诊断。现在,很多家长习惯用电子产品取代自己对孩子应有的陪伴,一定程度上,这种互动的减少也会导致孩子们出现人与人的社交沟通问题。
在医学上,这些行为都是社交沟通缺陷行为,也是孤独症核心症状的一种。
孤独症的核心症状为社会交流/互动障碍,包括社会沟通障碍、言语及非言语交流障碍、狭隘兴趣、重复刻板的行为。
“相比语言,我们更关注孩子的前语言技能,通俗地讲,就是共同关注、目光交流和肢体语言表达。”朱敏慧说,很多家长认为,孩子长大了就会好起来,但50%会有病理性因素存在,其中包括孤独症。
而对于轻症自闭倾向及小年龄段孩子的干预模式,一般以家庭为主。自4月份开展孤独症筛查以来,每个月的最后一个周六下午,妇保院都会为筛查呈现阳性的家长集中开课,通过社交语言沟通家长工作坊的形式,以实例举例、现场演示和互动结合的方式,让家长明白并掌握一些基本的家庭训练方法。通过提高家长的养育技能和专业的沟通训练并定期随诊,让孩子得到更好发展。
对于症状较严重的儿童,建议到专业康复机构进行训练,市妇保院儿童康复科是“金华市级儿童残疾定点康复机构”,如办理过残疾证的儿童(孤独症)即可享受每月2000元的康复训练补助经费。
从临床看,经过训练,症状会减轻,有一部分儿童能回归正常生活,但大部分需要长期康复训练支持。家长的参与度与干预开始的时间对后期影响很大。家长首先要对疾病有基本的认识,做个学习型的家长,还要用爱心去感染孩子,让孩子时刻感受到温暖。
孤独症患儿家庭面临非常大的经济和精神压力,除了科学干预,我们更需要理解与陪伴、融合与接纳,支持和关怀孤独症家庭,为他们构建有支持的融合环境、包容的社会。
■延伸阅读
1943年,来自美国密西西比州费雷斯特的一个名叫唐纳德的10岁孩子被确诊患有自闭症,他被称为“第一病例”,简称“Donald T”。当年的一篇文章首先提到他,宣布发现了“一种前所未有的疾病”,“一种复杂的神经紊乱症”(如今统称为“自闭症谱系障碍”简称ASD)。
20世纪80年代,关于孤独症的研究进入全新阶段。
进入1990年代早期以来,自闭症患者激增。
2007年12月,联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。
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