■记者 王晓鸣 孔香翠 实习生 陈慧

　　“去年买二手房的债刚还清，孩子又得‘烧钱’的怪病，往后药费从哪里来？我和老公都愁得不得了。”25日，市民胡育颖和记者聊着，红了眼眶。 

　　今年春节期间，14岁的永三中初二学生瑶瑶被查出患有一种特殊的肠道炎症性疾病，也就是全球罕见的克罗恩病。高昂的医药费用，让这个本不宽裕的三口之家快陷入了困境。     

　　春节查出得了怪病

　　全家都靠爸爸扛着

　　春节本来应该是快快乐乐的，但一向健康的瑶瑶却突然出现腹痛、腹泻症状，一开始以为是吃坏了肚子，谁都没在意。然而没多久，瑶瑶的足关节、手关节开始发肿并疼痛，连走路都变得很困难。

　　“小孩子长身体，可能营养跟不上，缺钙了。”妈妈胡育颖以为瑶瑶得的只是普通的关节炎，但在本地医院住院治疗了一周，状况没有好转。

　　瑶瑶很快被送到了金华医院。“在金华治疗时，我还帮她到学校交了学费，领了书，心想马上就要开学了。”瑶瑶的父母仍充满期待。然而专家的会诊却好似当头一棒：根据肠镜检查结果推断，瑶瑶得的极可能是克罗恩病，最后经过确诊，她果然患上了这种全球罕见的疾病。

　　克罗恩病在中国的患病率约为十万分之一，是一种极为罕见的肠道炎症性疾病，病因不明，患者易患有肠梗阻、腹腔内脓肿等并发症。“孩子还要读很多年的书，可是得了这病，就得休学了，明年还不知能不能上学！”父母有种欲哭无泪的感觉。

　　全家都靠爸爸扛着

　　克罗恩病一旦发作，就会使身体恶化，而且发病后果一次比一次严重，所以一定要加强护理，好好“养着”，才能控制住病情。为此，原本在私企打工的胡育颖辞去工作，全身心地照料起瑶瑶的起居饮食。

　　一家人的经济重担全落在了爸爸身上。胡爸爸几年前从部队退伍，目前在舟山镇工作，是一名普通工作人员。“治疗克罗恩病，必须不停地打针吃药，药品都很昂贵，实在不堪重负啊。”胡育颖从一大堆药物堆中挑出一个小盒子说，“就一盒进口药，就要300元，只能吃10天。除了吃药，还得不间歇地检查、打针，就这几个月，已经花了10多万元，估计一年需要20万元。”

　　“我们借了很多钱，想卖了房子给孩子治病，可卖了房子，孩子住哪呢？”胡育颖感叹道，自己家是套二手房，买房子的钱也是借的，去年刚刚还清，谁知孩子又得了这种“烧钱”的怪病，往后医疗费从哪来，她和丈夫都愁得不得了。 

　　“未来发生什么，我们无法预料。但医生说，如果孩子能够调养好身子，尽可能健康一些，就有回到学校读书的希望。”胡育颖目光很坚毅，“我们会一直陪着她，不会放弃哪怕一点点希望。”

　　瑶瑶的病情，得到了社会各界的关注，爱心人士纷纷解囊相助。“舟山镇、计生局、慈善总会、新阶层人士联谊会、浙商银行等单位都送来爱心款。”胡育颖指着一本捐款本感动地说，加上一些亲朋好友的资助，目前爱心善款已达到5万多元。

　　“协会把瑶瑶的情况发布到了微博和微信上，引起了很多网友的关注。”市志愿者协会的应棋九泰介绍，协会准备在六一节当日举行一场义卖活动，由于次日就是端午节，志愿者们还计划包裹4000只爱心粽参与义卖。